אפידרמוליזה בולוסה היא מחלה גנטית נדירה בו השכבה החיצונית של העור אינה "מחזיקה" את השכבות העמוקות יותר. בגלל זה האפידרמיס הופכת לשברירית מאוד - עם כל פגיעה מכאנית, נוצרים פצעים ושלפוחיות על העור. יש אנשים הסובלים מאפידרמוליזה בולוזה מכונים "פרפרים" בגלל שבריריותם. הגיבורה שלנו אולגה מדברת על החיים עם תכונה זו, על רחמים, יופי וחלומות.
יוליה דודקינה
ידעתי מילדות שעורי שביר מאוד. מספיק לפגוע קלות במשהו או לגעת בחפץ עם משטח מחוספס - ונראים פצעים פתוחים. ידיים וברכיים מושפעים במיוחד. עלי ללבוש רק בדים רכים: אם אני לובשת מכנסי ג'ינס צמודים, העור יכול להשתפשף מיד לדם.
אם אתה מסתכל על הפנים שלי, ייתכן שלא תבחין שיש לי כמה מוזרויות. לפעמים כתמים קטנים עלולים להופיע על העור שלי. אך באופן כללי, הפנים הן חלק מהגוף שבא לעיתים נדירות בא במגע עם משטחים קשים או פוגע במשהו, לא כל כך קל לפצוע אותו. קודם כל הידיים שלי מחלקות אותי - לרוב האנשים עם האבחנה שלי יש אצבעות מעוותות, ויש שלפוחיות וצלקות על העור. לעתים קרובות בתחבורה ציבורית אנשים זרים שואלים אותי: "מה יש לך בידיים?" אני מתיימר לא לשמוע את השאלה - מדוע להסביר לכולם שאני פוגש שיש לי מחלה גנטית נדירה?
קורה שבמיניבוס אני מנסה להעביר כסף לנסיעה, אבל הנוסע מלפנים, רואה את אצבעותיי, מושך את ידו. ואז אני פשוט נותן את הכסף לאדם אחר: אם מישהו לא כל כך רוצה לראות את העור שלי, האור לא התכנס כמו טריז לאדם הזה, אני יכול להתמודד בלעדיו. ככלל, אני לא מאוד מודאג מאירועים כאלה. הם אומרים שאני אדם רגוע מאוד. ונראה לי שבדיוק התרגלתי לחיות עם המוזרות שלי - זה מלידה, אני לא יודע איך זה יכול להיות אחרת. אני חושב שאם המחלה הגנטית תתבטא בגיל מודע, יהיה לי קשה יותר לקבל אותה. ומבחינתי, העור השברירי שלי מילדות היה נתון.
גדלתי בשנות ה -80 בעיר קטנה מאוד כמה שעות ממוסקבה. רופאים מקומיים לא ידעו מעט על אפידרמוליזיס בולוסה - הם לא יכלו לספק שום טיפול מיוחד או התייעצויות מפורטות. היה ידוע רק שעורי נפצע בקלות רבה ויש לחבוש את האזורים הפגועים. הורי לא התייחסו אליי כחולה או למיוחדת. היה לי תלת אופן וכל הזמן נפלתי ממנו. ילדים אחרים, שנפלו מהאופניים, ירדו עם חבורות, ונקרעתי כתמי ענק של העור, והם נרפאו זמן רב. הורים לא קיללו, לא האשימו אותי: הם עשו ברוגע תחבושות במקומות הנכונים. הם לא יכלו לשים עלי חללית ולנעול אותי בבית.
ובכל זאת היו מגבלות. כאשר הרבה אנשים רכבו על הגבעה, אסור היה לי להגיע לשם. הם לא לקחו איתם ליער לפטריות או לטיולים בעיר אחרת. חלמתי לעשות ספורט רכיבה על סוסים, אבל העור שלי לא עמד בזה. נעלבתי מההורים שלי: למה כולם יכולים, אבל אני לא יכול. באופן כללי, קיבלתי את מדינתי בשלווה, אבל עדיין חלמתי להיות יום אחד "רגיל". כילד, משום מה נראה שזה בהחלט יקרה יום אחד. עם התחושה הזו הילד חולם על צעצוע - הוא יודע שההורים שלו יתנו לו אותו לרגל השנה החדשה, אתה רק צריך לחכות. התחושה הזו נעלמה כבר בבגרות: ככל שהתבגרתי, כך הבנתי יותר ברור שהחלום יישאר חלום.
עם הזמן התחלתי להשתמש בזה: ברגע שהבנתי שצעיר לא מעניין אותי, אנחנו לא בדרך איתו או שהוא מעצבן אותי במשהו, אמרתי
על האבחנה שלך
באופן מפתיע, כנער, לא היו לי תסביכים בגלל העור שלי. אנשים רבים עם אותה אבחנה מנסים כל הזמן להסתיר את הידיים בכיסים או מאחורי הגב.אבל אפילו לא חשבתי על זה - להפך, יכולתי לערוך אקטיבי ולשכוח לחלוטין שאצבעותיי לא נראות כמו רוב האנשים. היו לי חברים רבים בחצר, והם לא שמו לב למוזרויותיי ולא שאלו מה לא בסדר איתי.
כשבנות רבות פיתחו אקנה, התחילו להיות להן תסביכים ולסבול, ואני הייתי ממש מבולבל, אפילו צחקקתי קצת. הבנתי שסביר להניח שבעיות העור שלהם ייעלמו בעוד כמה שנים, ואני תמיד אחיה עם שלי. אם בגיל ההתבגרות היו לי תסביכים, זה היה יותר בגלל הדמות שלי: תמיד הייתי מאוד רזה ושברירי ובמשך תקופה ארוכה נראה פחות בוגר מחברי.
לראשונה הופיעו קשיים בקבלת ההופעה לאחר עשרים שנה. ואז רציתי קשר רומנטי, התחלתי ללכת לריקודים עם חברותיי. משום מה איש לא הזמין אותי. בהתחלה אפילו לא יכולתי לחשוב שזה בגלל העור. חשבתי, "היום זה פשוט לא הערב שלי." היא הזכירה לעצמה ש"סטטיסטית יש תשעה בחורים לעשר בנות. " אבל יום אחד, כששוב שמתי לב שאנשים צעירים לא שמים לב אלי, ילדה שהכרתי אמרה: "תסתכל על עצמך יותר מקרוב." מאוחר יותר שמעתי הצהרות דומות כמה פעמים, כולל צעירים.
כשאמרו לי את זה, ניסיתי לא לקחת את זה ברצינות יתרה ולא לקחת את זה באופן אישי. אבל בכל זאת, המילים האלה הופקדו בראשי. התחלתי להבין שידיי "מכוערות". יש סטריאוטיפ שידיים של אישה צריכות להיות חלקות ומטופחות, והתברר שאני לא נכנסת לכלל הזה. בהדרגה התחלתי לנסות ללבוש סוודרים עם שרוולים ארוכים, לעתים קרובות יותר להסתיר את הידיים. התחלתי לדאוג שאסור לי לענוד טבעות וצמידים: מאמינים שכל הבנות אוהבות תכשיטים והמתנה הטובה ביותר לכל אישה היא טבעת עם אבן יפה.
כשהבנתי שרבים לא רוצים להכיר אותי בגלל המוזרויות של העור שלי, התחלתי לגלוש יותר באינטרנט - עכשיו פגשתי לעיתים קרובות צעירים ב- ICQ. שמתי לב: לעיתים קרובות, גם אם השיחה עוברת כשורה, כדאי לומר לאדם שיש לך מחלת עור נדירה, היא נעלמת מהר מאוד. מסיים בנימוס את השיחה, ולמחרת מוציא אותך מרשימת אנשי הקשר ומפסיק לענות. עם הזמן התחלתי להשתמש בזה: ברגע שהבנתי שהצעיר לא מעניין אותי, אנחנו לא בדרך איתו, או שהוא מעצבן אותי במשהו, דיברתי על האבחנה שלי. האיש נשף ברוח.
לא הייתה לי האכזבה שאנשים נעלמים ככה. אני מכיר הרבה זמן: מי שבאמת מתעניין בי, שאוהב אותי כידיד או כילדה, לא מייחס חשיבות למאפיינים שלי. כמובן שאם אדם הצליח לחבב אותי באמת, אך נעלם בגלל האבחנה שלי, הדבר עלול להרגיז או להעליב אותי. אבל בסופו של דבר, למה אני צריך אדם שמאפייני העור שלי חשובים לו כל כך?
זרים מנסים לעתים קרובות לתת לי עצות. לדוגמא, אני שומע בקביעות: "נסה קלמנינה". ברגע שחבר הכיר לי את חברתו - היא הייתה ילדה מאוד מסודרת ומטופחת, ניכר שהיא נותנת תשומת לב רבה למראה החיצוני שלה. היא לא אמרה לי כלום, רק הסתכלה סביב. חבר אמר אז: "אתה יודע, החבר שלי ממליץ ללכת לקוסמטיקאית." משום מה לא עולה על דעתם של אנשים שאם הייתה דרך משתלמת לריפוי מחלה גנטית נדירה, הייתי עושה זאת כבר.
פעם באוטובוס, אדם שיכור בחן אותי מקרוב ואז אמר: “אני רואה שיש לך כוויה מדרגה רביעית. אני מנתח פלסטי, בוא למרפאה שלנו, נעזור לך. " ניסיתי לשכנע אותו, להסביר שאין לי כוויה בכלל. אבל הוא התווכח איתי, ובסופו של דבר הסכמתי איתו, רק לא להמשיך בשיחה חסרת המשמעות הזו.
מה שאני באמת לא אוהב זה כשאנשים מרחמים עליי. הם קוראים לי "מסכן", הם שואלים איך אני "חי ככה".קשישים בדרך כלל מתנהגים בדרך זו. אני בכלל לא מסכן ואני לא אוהב שיתייחסו אלי כמו סוג של אדם חולה. אני גם לא מתייחס לעצמי ככה. אתה צריך לדאוג לעצמך: להכין חבישות, לקנות תרופות ולבוש. אבל אין להתבלבל בין אכפתיות לרחמים. כשאתה מרחם על עצמך, הכל מיד מתחיל לכאוב, אתה לא רוצה לעשות כלום. אני לא רוצה לחשוב כל חיי רק על הבריאות שלי ועל העובדה שיש לי תכונות. אני עובד כמעצב גרפי, מכין פוסטרים וברושורים למרכז התרבות שלנו ולוקח עבודות פרילנסר. אני גם עושה ציור, מצייר על עץ.
עם השנים זה נעשה קשה יותר, מופיעים סיבוכים. ואכן, עם האבחנה שלי לא רק העור נפגע, אלא גם הקרום הרירי. יש בעיות באיברים פנימיים. זה יכול להיות מפחיד, אבל אני לא נבהל ולא נכנס לדיכאון. יש לי נפש יציבה, אם קורים משברים אז אני יוצא מהם די מהר.
לפעמים אני יכול להיפגע ולא להבחין בזה: במקומות הפגיעים ביותר, העור נפצע כל כך הרבה פעמים שהוא הצליח להחלים ולעוות, כך שהרגישות פחתה
נראה שאנשים רבים מדביקים עלי תווית: לא משנה להם מה אני עושה, מה מעניין אותי. עבורם אני ילדה עם מוזרויות עור. בעיירה הקטנה שלנו כמה אנשים שאני לא זוכר מברכים אותי כל הזמן. אני שואל: "נפגשנו איתך?" הם מזכירים לי: פעם חצינו דרכים ודיברנו שלוש דקות. בדרך כלל אנשים לא זוכרים כל סיכוי שהם פוגשים. אני מבין היטב מדוע אנשים זוכרים אותי כל כך בקלות ומזהים אותי בכל מקום. זה כואב.
המצב דומה אצל הרופאים. אם אני בא אליהם עם בעיה כלשהי שלא קשורה לעור שלי, הם לא רוצים לקחת על עצמה. הם אומרים: "מה אתה רוצה, יש לך מחלה כזו …" למשל, יש לי בעיה עם העין. הוא כואב ולא רואה טוב מאוד, בילדות אפילו חשדו אותי בשלב הראשוני של קטרקט. אני מגיע למרפאת העיניים, הרופא מבצע בדיקה ואז מתחיל: "אתה יודע, במקרה שלך …" ואני מבין: שוב הם לא יעזרו לי. כאילו שיש לי מחלה חשוכת מרפא, אני צריך לוותר על כל השאר שקורה לגופי. כמו כן, הוא אומר לאנשים מבוגרים: "מה אתה רוצה בגילך?" כאילו אחרי שישים אתה לא צריך לקבל טיפול - פשוט תלך למיטה ותמות.
אבל באופן כללי, מלבד העצות המטופשות של זרים, לא הייתי אומר שמצבי מפריע לחיי באופן חמור - אני עובד, אני מתקשר עם אנשים. כן, אני לא יכול לשטוף את הכלים בידיים שלי, חומר הניקוי מיד ישחית את העור שלי. אני צריך להשתמש במברשת בעלת ידית ארוכה. לפעמים אני יכול להיפגע ולא להבחין בזה: במקומות הפגיעים ביותר העור נפצע כל כך הרבה פעמים שהוא נרפא והתעוות, כך שהרגישות פחתה. לפעמים אני רואה פצע ולא מבין מאיפה זה בא. אבל כל זה מוכר - אני נשאר רגוע והולך לחבישה.
מילדות אף אחד לא הטיל עלי סטנדרטים של יופי. ידעתי שכל האנשים שונים ולכל אחד מאפיינים משלו. מעולם לא ראיתי את עצמי יפה, אבל גם מכוער - אני חושב שאני רגיל. בצילומים אני בדרך כלל מנסה להסתיר את הידיים - אבל זה כנראה לא נובע מתסביכים. אני פשוט לא רוצה שאנשים זרים ידונו אחר כך בתמונות שלי ברשתות חברתיות, יכתבו דברים מגעילים. מדוע לקרוא דברים לא נעימים על עצמך אם אתה יכול להימנע מכך?
תמונות: srckomkrit - stock.adobe.com
